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Quotidien de ma famille , 3 tornades ! Une tornade multi dys . Une belle region la lorraine . Les plaisirs de la vie : sorties, cuisine , mode , lecture ....

Une nouvelle dont on ne s'attendait pas du tout !!!

Publié le 14 Octobre 2019 par Flo in Enfants, Famille, Les dys, Ma vie de Maman

Une nouvelle dont on ne s'attendait pas du tout !!!

Il faut que je l'écrive et que je t'explique ce qui s'est passé la semaine dernière.

 

Une nouvelle semaine avec le sourire enfin j'essaie !!

 

Avoir un enfant différent , malade , handicapé chamboule toute une vie.

En tant que parents , tu te bats pour le bien-être de tes enfants et encore plus quand il y'a un problème, un handicap , une maladie .

Lorsque tu es maman , ça te prends aux tripes.

Ainsi s'accumule du stress , de la fatigue , je pense que c'est cette fatigue qui est pire que tout.

Bref , on fait avec , on se bat , explique ce qu'il faut faire pour aider notre enfant.

On essaie de s'entourer de professionnels ouverts, et surtout avec qui Baptiste accroche .

 

Baptiste est entier , cash .

Soit il t'aime , soit ça ne passe pas et là ça ne sert à rien d'insister.

Si tu débarques ici et que tu ne nous connais pas , Baptiste est mon 2 ème loulou , il a des troubles multiples des apprentissages : ce que l'on sait dyspraxie , dysgraphie et dysphasie.

 

 

 

Depuis , l'école maternelle , nous faisons les démarches pour les diagnostics mais aussi pour qu'il ait des aménagements à l'école , une aide humaine à l'école ... ce qui signifie beaucoup de rendez-vous , de démarches administratives auprès de la MDPH ....

Car il faut le savoir , si toi parent tu ne fais pas la demande , personne ne la fera même si ton enfant a des difficultés.

 

Je ne suis pas du genre à baisser les bras.

On a réussi à obtenir une aide humaine pour la grande section de maternelle , on s'est battu devant la commission à la MDPH pour que Baptiste refasse une 2 ème année de grande section ( chose que je ne souhaite à personne ) .

L'année dernière , Baptiste a fait sa rentrée au CP et ce fût une année très dure pour lui car l'aide humaine était présente que 11 h par semaine et ce n'était plus la même qu'en maternelle. Baptiste pleurait le matin et l'après-midi tous les jours car il avait besoin de savoir que son AVS était là et ce n'était pas le cas car mutualisée.

 

 

Cette rentrée en septembre en CE1 , Baptiste et un autre enfant de sa classe ont besoin chacun d'une aide humaine , cela signifie qu'elle sera présente pour les deux enfants et donc en tout temps dans la classe et en plus c'est toujours Florence l'aide humaine de l'année dernière. Tu vas me croire ou pas mais le jour et la nuit entre l'année dernière et cette année Baptiste va à l'école en courant , en souriant. 

Waou c'est juste extraordinaire !!!!!

 

Mais mardi dernier , oui il y'a un mais ..........

Tout s'écroule .....

Baptiste sort de l'école effondré .

La directrice qui est sa maîtresse vient m'informer qu'elle a eu un coup de téléphone pour lui dire que Florence l'aide humaine de Baptiste et du 2 ème loulou allait partir et qu'une nouvelle personne allait arriver après les vacances de la Toussaint.

 

Oui tu vas me dire , ne te plains pas , il aura quand même une aide humaine.

Je suis d'accord mais je ne comprend pas que l'on puisse changer comme ça sans même prévenir les familles.

Le bien -être des enfants est où ? 

Les repères des enfants ?? 

Ils ont besoin de stabilité !!!

 

Pour vous dire , j'en ai pleuré beaucoup .

Baptiste n'arrête pas de me demander si c'est Florence encore aujourd'hui .

La nouvelle personne n'a toujours pas pris contact avec l'école .

Depuis mardi , Baptiste est  une bombe à retardement.

Mercredi son rendez-vous chez l'ergothérapeute s'est très mal passé , il a explosé.

C'est dur de voir son enfant ainsi car des décisions d'adultes ont été prise sans penser à lui.

 

Il y a un besoin urgent dans un autre établissement d'une aide humaine car la personne qui avait le poste a démissionné . L'aide humaine actuelle de Baptiste avait demandé à avoir un contrat avec plus d'heures et c'est un contrat avec plus d'heures et juste à côté de chez elle.

Mais pourquoi ne pas le faire en début d'années pour ne pas perturber la mise en route des enfants.

 

Je ne comprends pas on parle d'inclusion , de bienveillance ...mais tout ça n'est qu'une histoire d'argent. On ne donne pas les moyens de bien accompagner nos enfants.

 

Tu l'auras compris la semaine dernière n'était pas très bonne .

Baptiste a pu parler avec une psychologue , j'espère que cela va l'aider à surmonter tous ses changements à venir.

 

Et moi je me suis mis des coups de pieds aux fesses.

 

Voilà pourquoi je n'étais pas bien la semaine dernière et je sais que je n'ai pas fini de me battre et de pleurer , d'être en colère également .....

 

Tu te reconnaîtras peut-être dans notre histoire ou alors tu vs découvrir les dys et notre parcours du combattant avec notre super héros Baptiste !!!

 

En tout cas , laisse nous un petit mot , cela nous fera plaisir .

 

Flo

 

 

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Ange 23/10/2019 23:54

Bonjour Flo,
Je viens de découvrir ton blog et je voudrais te dire un grand bravo et un grand merci !
J'ai moi-même un fils de 7 ans en CE1 qui est multidys : dyspraxique, dysphasique et dysexécutif (attention, impulsivité, planification). Ton article me touche beaucoup car je sais à quel point cette aide humaine et sa stabilité sont essentielles. Mon fils a démarré l'année scolaire sans AVS suite à des problème d'édition de contrat dans les délais par la MDPH... ces jours sans son AVS ont été extrêmement difficiles et c'est seulement après son retour et après des semaines de "recadrage" : pictos avec le bon comportement à avoir en classe, les interdits, des réunions avec la maîtresse et des heures de discussions, disputes etc. qu'enfin les choses entrent à peu près dans l'ordre dans la classe pour les apprentissages. En revanche le comportement est compliqué : opposition, bêtises, agitation et crises. Bref l'année ne va pas être de tout repos :-)
J'espère qu'une AVS arrivera prochainement auprès de Baptiste et qu'il s'adaptera bien. Beaucoup de courage à toi. Plein de belles choses à Baptiste et à tous les enfants Dys.

Vavasseur 23/10/2019 23:25

Coucou,
En lisant ton article mon cœur de maman a été chamboulé, je me mets à ta place et ressens la tristesse envers baptiste et de la colère envers ces adultes qui oublis les problèmes que cela peut engendrés leurs décisions de partir sans prévenir ni avoir pris une minute pour mettre en place une passation. Je t'envoie a baptiste et toi, pleins de bisous de réconfort.

Marylene 23/10/2019 10:51

Bon courage, c est toujours tres compliqué...

JaylzaFamily 22/10/2019 23:13

Ma pauvre, je comprends ton désarroi... Courage à toi et Baptiste, en esperant que la nouvelle aide sera bien pour lui.

lacabanedezeph 22/10/2019 23:08

J'avais lu ton article il y a quelques jours. C'est tellement rageant de voir comment fonctionne notre pays sur ce point. Quel dommage, y'a tellement de choses à mettre en place mais non les parents sont seuls. J'aimerai pouvoir plus tard ouvrir une structure petite enfance avec enfants porteurs de handicap ou non ou le seul critère de base sera d’être un enfant! le reste on s'adapterait

Cécile 17/10/2019 07:52

Je suis de tout avec toi et ta famille. Je ne vis pas la même chose mais je sais comme c'est dur.

Kmiecik 16/10/2019 11:59

Tu sais flo alicia et suivi depuis la moyenne section maternelle aujourd' hui encore on fait des bilans il ya 3 ans pour le brevet amenage elle la eu et cette annee pour le bac il ine faut rien lacher
Gros bisous

Molinero Stéphanie 15/10/2019 21:54

Je te comprend ma grande multidys dyspraxique avec un tdah a eu le droit a une avs depuis le ce1 le contact était top ce2 toujours la meme avs nous avions une notification mdph pour lavs jusqu'en décembre et la le jour de la rentree personne son avs pas d'affection et ma fille pas davs nous avons bataillé 3 semaines plus tard une avs est la pour loona et pour un autre enfant résultat au lieu de 12h elle en avait 10h bref une catastrophe heureusement en novembre une place en ulis s'est libérée aujourd'hui nouvelle bataille l'entrée au collège courage pour nos enfants extraordinaires ????

Anne-Laure 15/10/2019 21:41

Bonsoir,
J'ai lu avec attention ton article.
Je comprend tout a fais ton ressenti. Un enfant différent est effectivement un combat de tout les jours..
Bon courage à toi, Baptiste, et les autres menbres de la famille.
Bonne soirée