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Quotidien de ma famille , 3 tornades ! Une tornade multi dys . Une belle region la lorraine . Les plaisirs de la vie : sorties, cuisine , mode , lecture ....

L'histoire de Baptiste !

Publié le 23 Août 2017 par Flo in Les dys

L'histoire de Baptiste !
Bonjour tout le monde , comme promis je vous explique un peu pourquoi j’ai voulu partager notre quotidien avec vous et surtout essayer de faire connaitre les troubles multiples des apprentissages .
2010 : j’apprends que je suis enceinte de notre 2 ème merveille . Terme prévu pour le 26 juillet 2011.
Une grossesse qui se passe bien !!!
19/07/2011 : Le travail se met en route tout doucement tout au long de la journée . 21h on part à la maternité , 21h40 on arrive , le temps de m’installer de faire prise de sang etc......col ouvert à 5 cm , il est 22h15, une demie heure plus tard , je dis à chéri va chercher la sage femme , lui tu te moque de moi elle vient juste de partir , perso je ne tenais plus ....La sage femme arrive m’examine et là me dit madame vous n’aurez pas de péridurale on va s’installer bébé arrive .... Bref 23h50 j’ai mon bébé dans les bras . Notre aventure à 4 commence : que du bonheur !!!!
Notre petite vie se déroule sans embûches , Baptiste est un enfant très facile , il sourit , mange bien , grandit bien enfin bref ça va . Il mets un peu plus de temps à tenir assis tout seul mais rien d’alarmant . On se dit il prends son temps .Papa , maman ça va il gère mais pas d’autres mots ou très peu . Il marche à 15mois et demi :normal .Niveau propreté ça se complique , il sera propre juste avant la rentrée scolaire . Les nuits pffffff , à partir de 18mois une cata du jour au lendemain , de grosses angoisses pour s’endormir seul , 10/15 réveils par nuit , personne ne comprend et ne nous aide . Je suis complétement hs mais je tiens le coup .
 
Bref , chouchou loulou rentre à l’école et là tout se complique . Au moment de la séparation beaucoup de pleurs pendant le 1 er trimestre , je vous laisse imaginer mon coeur de maman ..Il n’ira à l’école que le matin . Au bout d’un mois , la maîtresse nousparle d’aller voir une orthophoniste , nous ne sommes pas étonnés . Je prends mon téléphone et là comme partout liste d’attente , j’en ai appelé je ne sais plus combien . Au mois de janvier une orthophoniste nous appelle et peut nous prendre . Bilan fait , c’est parti pour une séance par semaine . Après nous avoir conseillé d’aller voir une orthophoniste , la maîtresse nous conseille daller voir une psychomotricienne car au niveau motricité globale , conscience de son corps Baptiste a beaucoup de difficultés .Je regarde sur internet , pas de psychomotricienne dans notre département . Je fonds en larmes , j’angoisse .... pas facile d’accepter tout cela . Le lendemain j’en parle à la maîtresse qui se renseigne . Elle me parle du CAMSP . j’appelle et là on me réponds mais madame il faut une lettre du médecin de la PMI ou psychologue scolaire ou médecin scolaire .Pfffff , encore un obstacle !!!! Je demande donc à la psychologue scolaire si elle peut venir observer Baptiste , personne très réactive , elle vient très vite . Le CAMSP veut bien entendre parler de nous . Il y a une liste d’attente . Une année scolaire de passée pratiquement et en juin le CAMSP nous téléphone pour nous donner un 1 er rdv avec le pédiatre . Un rdv avec la directrice pour nous expliquer qu’il va falloir que Baptiste voit une psychomotricienne , une psychologue et une éducatrice chez eux pour faire des bilans , cela se déroule sur environ 3 mois . Au Final , à la suite de la synthèse avec les différents professionnels nous irons une fois par semaine au CAMSP , une fois par semaine orthophoniste et une fois par semaine chez l’orthoptiste ......
Nous aurons également passé une journée à l’hôpital , EEC , prise de sang , scanner cérébral ......... Bilan pas de déficience intellectuelle , il y a un retard avec les autres enfants mais on ne sait toujours pas pourquoi ?? C’est déjà un soulagement qu’il n’y ait pas de déficience .
Même après tout cela pas de diagnostic , Baptiste progresse à son rythme , il est volontaire , on le comprend mieux mais au quotidien c’est très dur pour lui de s’habiller , de faire les choses car il est très maladroit , il lui faut de l’aide pour manger , se brosser les dents ....Au niveau de l’école les maîtresses au top . En moyenne section , nous allons vivre notre 1ère équipe éducative pour monter un dossier MDPH pour faire la demande d’une aide humaine pour la grande section pour qu’il continue ces progrès et aménager son temps scolaire . Dossier MDPH un grand moment de solitude , comment faire pour remplir ça ??? Un projet de vie c’est quoi??? Cela veut dire que notre fils est handicapé ???? Vous imaginez le nombre d’informations et de questions qui vous passent par la tête . Je passe les détails début juin nous avons la réponse aide humaine acceptée !!!!!!
1er juillet 2016 : synthèse du CAMSP : Baptiste a fait des progrès dans tous les domaines , nanani nanana ........mais on ne le garde pas car il grandit ( et il leur faut la place ) . On vous aiguille vers le CMPP pour voir une psychomotricienne et prenez contact avec le CLAP à Nancy . On ressort très en colère , on ne comprends pas . On téléphone au CMPP qui va être en vacances et il faut les recontacter fin août . ET là on est repartit dans un combat , il faut tout recommencer , rdv avec pédiatre , bilan avec neuro psy , psychomotricienne mais liste d’attente ....... Pour faire cour 1 er rdv avec pédiatre en octobre et début de la prise en charge mi avril et pendant ce temps votre fils qui doit voir une psychomotricienne n’en voit pas !!!! Comment se sentir impuissant !!!!!!!
Le CLAP qui est le centre référent des troubles du langage et des apprentissages , une fois le dossier reçu et la liste d’attente passée , nous contacte pour nous dire qu’en équipe ont décidé de voir notre loulou !!!!! Un 1 er rdv avec une neuro pédiatre , un autre avec un médecin ergothérapeute et un autre pour nous faire le bilan . Baptiste a des troubles multiples des apprentissages verbaux et non verbaux , il est hyperlaxe d’ou une mauvaise perception des choses . Il faut acheter du matériel spécifiques pour l’aider au mieux , trouver des astuces et voir une ergo . Il est donc multidys , dont de la dyspraxie ( dans un autre article je vous expliquerai ce qu’est la dyspraxie ) et les autres dys , il est encore petit pour dire lesquels ...
A cette heure ci , il va une fois par semaine chez l’orthophoniste , la psychomtricienne et chez l’orthoptiste . En septembre , on ajoutera un rdv chez l’ergo . En mars , nous avons fait notre dossier à la MDPH pour demander le renouvellement de l’aide humaine et un maintien en grande section car il n’est pas prêt pour apprendre à lire , écrire ..... La MDPH était favorable pour le renouvellement de l’aide humaine mais défavorable pour le maintien et pour une aide financière pour les séances de l’ergo . OUI l’ergo n’est pas du tout remboursé , une séance 45 euros , une séance par semaine . Nous avons dû nous battre et aller en commission pour défendre l’avenir de notre fils . Vous vous retrouvez devant plus de 20 personnes à parler de votre fils pendant 20 minutes et vous repartez sans savoir la réponse . Nous avons réussi à avoir le maintien !!!!!! Et depuis hier , je sais que mon fils aura la même personne pour l’aider à l’école !!!!!
 
Je vous laisse un peu sur cette longue lecture !!!!
Merci d’avoir pris le temps de me lire .
Commenter cet article

Maman d’une brochette de mecs 23/12/2018 21:36

Bon courage ça doit pas être facile à gérer tous les jours !

Famille dysfferente , famille heureuse 29/12/2018 21:29

merci , oui pas toujours facile mais on essaie de faire au mieux

Alex 21/12/2018 10:10

Coucou pas facile à vivre tout ça au quotidien mais ça donne aussi un fanée force bisous

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:07

oui ce n'est pas simple , c'est fatiguant , la preuve en ce moment je suis super fatiguée et beaucoup absente ici ... bisous

baby-planet 21/12/2018 08:05

AH la patience il faut en avoir avec tout ça ! c'est vraiment penible quand tu as juste envie d'avancer avec ton enfant courage

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:08

de la patience en faut énormément . Tu as l'impression de ne pas être compris ... merci

Beboumum 21/12/2018 07:11

Plein de courage car on ne se rend pas compte de ton quotidien. Vous êtes des battants et ton loulou est super fort il va arriver à progresser Pleins de bisous à ta jolie famille

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:10

Merci , oui notre quotidien est bien rempli , mon chouchou loulou a une force que je ne peux pas décrire , il m'impressionne . Bisous bisous

Gwadamom 21/12/2018 00:38

Bon courage et j'espère que tout ira bien pour ta famille

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:10

Merci , on fait tout pour . Bisous

Vavasseur 20/12/2018 23:10

Coucou Flo, par cet article je me rends compte de ton quotidien et de ton combat pour le bien être de Baptiste. Je te soutiens et trouve que malheureusement en France le système d'aide et de renseignements est vraiment mal ficelé.

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:11

Merci , oui à ce niveau il y a beaucoup de progrès à faire mais je vais tout faire pour que cela bouge . Merci

delphine 20/12/2018 22:31

Je sais ce que c'est que se battre pour son enfant, je sais ce que c'est d'avoir un enfant différent. Je te souhaite beaucoup de courage à toi et à ton loulou.

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:12

Merci beaucoup ma Delphine . J'espère vraiment que l'on pourra se voir gros bisous et bon courage à toi

Marylène 20/12/2018 17:22

C'est tellement compliqué, une telle usine à gaz....c’est incompréhensible :-( Bon courage!!

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:12

Oh oui , je ne comprends pas tout ça . On nous parle d'inclusion mais ce ne sont que des paroles . Merci ;)

Mam'termante 20/12/2018 16:30

Whaou quel parcours du combattant , vous etes courageux tous, bravo a loulou ❤️❤️

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:13

Un parcours qui n'est pas fini mais j'espère aura une issue joyeuse pour mon loulou . Merci

Guessant soizic 20/12/2018 12:51

Merci pour ce partage .je ne connaissais pas.

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:13

De rien , il y en a de plus en plus malheureusement

Mamounette à l'ouest 20/12/2018 12:50

Quel parcours du combatant. Quand je bossais dans les ambulances, j'ai eu l'occasion de transporter des dizaines de loulous avec toutes sortes de habdicap, de maladies, de troubles.... ces enfants m'ont laissés une trace indelebille de par leur force de vie. Merci pour ton témoignage.

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:14

oui j'imagine que tu as du en rencontrer beaucoup , et on ne les oublie pas . C'est notre force

Maloli-Rose family 20/12/2018 11:49

Et bien quel parcours. Je vous souhaite plein de courage pour la suite.

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:15

merci un parcours qui ne fait que commencer ;)

Le bien être selon Emilie 20/12/2018 11:24

MERCI...

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:17

de rien

celine 20/12/2018 10:51

quel parcours, les délais sont long quand même et le manque d'information et de soutien aux parents aussi, tu as le temps de penser 50 miles choses avant d'avoir une réelle réponse. Tu es un Grande ! Plein de bisous à vous tous, vous êtes fort

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:16

Merci oh oui il faut être patient et tu as le temps de cogiter et encore maintenant , toujours dans l'incertitude .

Alexandra 20/12/2018 10:47

Tu as bien fait de partager et d'expliquer ton quotidien en famille avec Baptiste, tu vas vas aider d'autres personnes qui n'osent peut être pas en parler ! Bonne continuation

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:18

Oui beaucoup de personnes n'osent pas en parler ou se sentent seules face à cela , c'est pour ça que j'en ai parlé . Merci

Maman Geek 20/12/2018 10:43

Pour avoir un doudou différent, je sais ce que c'est tout ça, c'est éprouvant en tant que parents, le CAMSP est super long a mettre un diagnostique, a débloquer des créneaux de prise en charge. ici on aimerait un ergo mais il n'y en a pas, pour le moment on fait avec ce qu'on a... :/

J'espère qu'il progressera ce petit lou', c'est déjà énorme ce que vous avez pu faire pour lui ! Vous êtes des parents formidable !

En tout cas merci pour ce partage ! <3

Famille dysfferente , famille heureuse 21/12/2018 21:19

Merci , quel âge a doudou ??? Oui trop long , l'ergo une chance il venait de se mettre à son compte ;)

Merci on fait ce que tous parents feraient